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Sindrome della bella addormentata: un rarissimo disturbo del sonno

Chi non vorrebbe riuscire a dormire per due giorni consecutivi? Tutti, per riposarsi e rifugiarsi nel mondo dei sogni senza pensare a niente.  Eppure la 15 enne Stacey Comeford e la 17enne Nicole Delien non la pensano proprio così. Entrambe studentesse, la prima inglese, di Telford, nello Shropshire, e la seconda americana, di North Fayette, a Pittsburgh, soffrono della cosiddetta sindrome di Kleine Levin (KLS), una patologia davvero rara che le fa dormire per giorni, settimane o mesi. Si alzano solo per andare in bagno o bere, ma, come spiegano entrambe le mamme, anche se si svegliano sono in uno stato di sonnambulismo, e di conseguenza non ricordano nulla.

A questo disturbo, che colpisce appena mille persone in tutto il mondo, purtroppo non è ancora stata trovata una cura e, come spiega la madre di Stacey, gli attacchi possono arrivare all’improvviso, in qualsiasi momento, senza alcun preavviso, se non un forte mal di testa. La figlia dorme per l’intero weekend, o  per una settimana consecutiva, mentre Nicole ha decisamente battuto il record, cadendo in questo “sonno profondo” per ben 64 giorni consecutivi, dal giorno del Ringraziamento, celebratosi il 24 novembre 2011, fino a fine gennaio 2012.

Dopo gli interminabili controlli per verificare che Stacey e Nicole non soffrissero di narcolessia, epilessia o addirittura tumore al cervello, è stata diagnosticata loro la patologia di KLS, anche nota con il nome di “sindrome di bella addormentata”. “Per colpa della malattia ho mancato nove esami e mi sono pure persa il mio compleanno a novembre, ma almeno adesso è più facile spiegare alla gente quello che ho. Prima invece, quando a scuola dicevo che ero stanca e che dovevo andare a casa, mi guardavano tutti malissimo e non mi credeva nessuno” confessa Stacey. E Nicole aggiunge: “Una volta, quando era piccola, ho saltato la feste di Natale, di Capodanno e persino il viaggio di famiglia che abbiamo fatto a Disney World”.

La malattia non è stata riconosciuta immediatamente, visto che i sintomi di stanchezza cronica sono stati scambiati per semplice depressione adolescenziale, tant’è che la madre inglese è stata messa sotto inchiesta dalle autorità scolastiche locali, perché pensavano che fosse lei a non volere che la figlia andasse a scuola. “In realtà, io ho sempre saputo che c’era qualcosa che non andava, perché l’adolescente piena di vita di una volta si era trasformata in uno zombie che dormiva sempre” ribadisce la donna.

Da qualche mese a questa parte le studentesse hanno iniziato ad assumere il Modafinil, uno stimolante che, limitando gli episodi di sonnolenza, le aiuta a restare sveglie, e la cura sembra funzionare, visto che in entrambi i casi ci sono stati dei miglioramenti: “In effetti, mia figlia è più sveglia rispetto a prima” spiega la signora Comerford.

Krizia Ribotta
19 novembre 2012

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