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Al Seraphicum convegno su “Diritto alla Salute nelle Persone con Sclerosi Multipla”

In Italia la Sclerosi Multipla colpisce più di 50 mila persone, con età media di insorgenza per lo più intorno ai venti, trenta anni e rappresenta la prima causa di invalidità di origine neurologica nel giovane adulto. Ogni anno si verificano circa 1.800 nuovi casi ed è una malattia che colpisce maggiormente le donne, in un rapporto di due a uno rispetto agli uomini.

La sintomatologia è abbastanza varia ed è conseguenza di un processo di degenerazione della mielina. La mielina è la guaina che riveste parte dei neuroni e che permette la trasmissione corretta degli impulsi nervosi. Se in uno stato di normalità le informazioni nelle fibre nervose vengono trasmesse a 100 m/s, in un individuo affetto dalla sclerosi multipla la velocità scende gradualmente a 5 m/s. Il processo si mielinizzazione degli assoni è un processo che ha inizio già al quinto mese di vita fetale ha un picco intorno ai sei-otto mesi di età e si protrae fino ai 2 anni, raramente fino ai 10. Nell’individuo adulto colpito da SM  si assiste alla distruzione delle guaine mieliniche, senza possibilità di una nuova mielinizzazione e quindi si attesta un rallentamento degli impulsi che vanno dal sistema nervoso centrale verso le diverse parti del corpo e viceversa. La sclerosi multipla può essere difficile da diagnosticare in quanto i suoi sintomi possono essere simili a quelli di altre malattie: problemi di vista,  difficolta di coordinazione, debolezza muscolare, perdita di sensibilità al tatto, difficoltà di parola, epilessia, forti dolori articolari, cefalee etc., sono tutti modi diversi in cui la malattia si manifesta e variano a seconda dell’area celebrale interessata.

Il 30 Novembre si è svolto al Seraphicum un convegno sul “Diritto alla Salute nelle Persone con Sclerosi Multipla: problematiche attuali e prospettive future”, organizzato dal Professor Carlo Pozzilli – Responsabile del “Centro per la Sclerosi Multipla” dell’Ospedale Sant’Andrea.

L’incontro rivolto ai pazienti affetti da Sclerosi multipla e non, ha affrontato le nuove prospettive nella cura della SM tenendo conto anche dlle difficoltà economiche apprezzabili che in questo periodo di crisi rischiano di depauperare i pazienti delle terapie e delle assistenze di cui hanno bisogno. La preoccupante situazione economica potrebbe portare a restrizioni nell’erogazioni di farmaci innovativi e di servizi e ricoveri in strutture di riabilitazione.

Questi incontri sono importanti perché sotto il profilo delle opportunità terapeutiche emerge sempre di più la necessità di rendere consapevoli e partecipi i pazienti nella scelta delle terapie da attuare: sono infatti state illustrate sia le terapie attuali a base di interferone sia quelle orali che verranno messe in commercio in futuro, che essendo meno invasive rispetto a quelle iniettive possono migliorare l’aderenza al trattamento.

Per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti lo sviluppo farmacologico è importantissimo, ma non meno importante è l’attività svolta dal personale sanitario: a riguarda sono stati illustrati i progetti scientifici attualmente in corso nel Lazio in ambito riabilitativo che vanno dalla riabilitazione dell’equilibrio, a quella cognitiva:

I disturbi dell’equilibrio predispongono i pazienti a frequenti cadute accidentali e i disturbi cognitivi, caratterizzati da deficit di attenzione e concentrazione e “fatica” mentale, sono molto frequenti nella SM– le difficoltà sempre crescenti nel trovare un’adeguata risposta nelle strutture riabilitative locali ha spinto i ricercatori verso soluzioni alternative che prevedono programmi riabilitativi a domicilio con l’ausilio di strumenti (balance board e brain training della Nintendo) che permettono di migliorare le proprie prestazioni e nello stesso tempo sono in grado anche di divertire chi li pratica”. (Prof. Pozzilli).

Molto interesse ha suscitato l’approccio terapeutico proposto dal Prof. Zamboni dell’Università di Ferrara circa l’insufficienza Vascolare Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI). La Dottoressa Giovanna Borriello dell’Ospedale S.Andrea ha illustrato i risultati di uno studio di prevalenza della CCSVI in adolescenti affetti da SM e risultati preliminari ottenuti in un gruppo di pazienti sottoposti ad intervento di angioplastica  quale trattamento elettivo della CCSVI. I risultati del questionario a cui sono stati sottoposti i pazienti circa 4 mesi dopo l’intervento, evidenziavano che solo 1/4 dei pazienti ha presentato un beneficio sui sintomi di tipo permanente, mentre i restanti 2/3 dei pazienti indicavano di non aver riscontrato alcun beneficio o una risposta positiva che pero si perdeva dopo le prime settimane dal trattamento. Quest’ultimo effetto caratterizzato da una perdita del beneficio nel tempo è stato messo in relazione alla frequente re-stenosi delle vene giugulari o azygos, già descritto dallo stesso Prof. Zamboni.

Salvo rare eccezioni di Sclerosi Multipla non si muore, ma non per questo questa malattia è meno terribile. Si può fare molto anzi si deve fare molto e per questo l’informazione si presenta sempre di più come grande motore della speranza.


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